镰状细胞综合计划

镰状细胞病(SCD)是一组遗传性红细胞疾病，它导致血红蛋白出现问题，血红蛋白是红细胞中的一种蛋白质，负责在全身运输氧气。正常的圆盘状红细胞很容易弯曲，即使流经最小的血管。但镰状细胞病使细胞内的血红蛋白变硬，并使细胞的形状变成新月形或镰刀，得名于一种新月形的手工工具，用于割谷割草。

国家认可的血液疾病护理

当您的孩子或家庭面临与镰状细胞病相关的健康问题时，不要再看了吉米埃佛勒斯中心(JEC)和俄克拉荷马城OU健康俄克拉荷马儿童医院的出血和凝血障碍项目。在吉米埃佛勒斯峰中心，你会发现俄克拉荷马州唯一的儿童和成人出血和凝血障碍综合中心。您将与一个多学科的医疗保健专家团队合作，包括在血液疾病(如镰状细胞病)方面接受过广泛培训的血液学家。

综合镰状细胞病治疗的区域联系

在俄克拉荷马州儿童医院Jimmy Everest中心，您可以利用与Heartland |西南镰状细胞病网络的连接，这是美国卫生资源和服务管理局(HRSA)镰状细胞病治疗示范项目的区域网络。

镰状细胞病的体征和症状

因为镰状细胞会粘附在血管壁上，而不是顺畅流动，它们会造成阻塞，阻止氧气到达组织，从而导致突然的严重疼痛和潜在的长期损伤。镰状细胞也很容易破裂，所以你的身体通常不能快速产生新的红细胞以保持身体健康，这可能会导致一种叫做贫血．

在出生后的第一年——通常是5个月左右，继承了镰状细胞病的两个缺陷基因(父母各有一个)的儿童开始出现以下早期症状:

• 手脚肿痛

• 贫血症因贫血引起的烦躁或疲劳

• 黄疸-淡黄色的皮肤颜色或在白色的眼睛

每个人经历的SCD的影响是不同的，对于这种终身疾病，这些影响会随着时间的推移而变化。大多数变化与疾病的并发症有关，包括剧烈疼痛、贫血、中风、眼部问题、器官损伤和感染。

诊断镰状细胞病

血液测试可以确定您的孩子是否患有镰状细胞病或镰状细胞性状，即只继承一个镰状细胞基因的情况。通常情况下，这意味着你的孩子保持健康，但有缺陷的基因会遗传给后代。

在全国范围内，所有的州现在都对新生儿进行SCD检测，以帮助早期开始治疗。在俄克拉何马州，公众服务部指定OU Health领导镰状细胞新生儿筛查项目和青少年/青年成人过渡项目，以确保俄克拉何马州未来的最佳结果。

当你考虑要孩子时，与你的OU健康专家讨论进行测试，以帮助确定传递SCD基因的可能性。

OU健康中心的医生还可以在出生前通过羊水或胎盘组织样本进行检测来诊断SCD。

镰状细胞病的治疗

当您与Jimmy Everest中心和俄克拉荷马州儿童医院的出血和凝血障碍项目合作治疗您孩子的镰状细胞病时，您与一个多学科的专家团队合作，他们专注于为您孩子的特定情况开发最佳的健康结果。

有助于缓解症状、减少并发症和延长寿命的治疗包括:

• 抗生素如青霉素-有助于预防感染

• 止痛药-帮助解决急性和慢性疼痛

• 羟基脲-通过增加血液中胎儿血红蛋白的含量来减少或预防许多SCD并发症的药物;不是每个人都适合;怀孕期间服用不安全

• 儿童免疫接种-帮助预防感染

• 输血-帮助解决严重贫血;有助于预防中风后更严重的并发症

根据具体的并发症，你的OU医疗保健团队可能会推荐其他治疗方法。

镰状细胞病的移植和细胞治疗

骨髓(干细胞)移植是目前治疗SCD的唯一方法，它具有很大的风险，可能有严重的副作用。通常只用于患有严重SCD的儿童，骨髓/干细胞移植需要密切的供体匹配，通常来自健康的兄弟或姐妹，以获得最佳结果。

了解更多关于移植和细胞治疗包括俄克拉荷马州唯一一个获得细胞治疗认证基金会(FACT)认证的儿童干细胞/骨髓移植项目。

您的专家镰状细胞项目护理团队

当您访问吉米珠穆朗玛峰中心和俄克拉何马州儿童医院的出血和凝血障碍项目时，您和您的家人将从与医生和护士的广泛交谈中受益，他们将回顾受镰状细胞病挑战影响的生活的各个方面。

您的训练有素和经验丰富的多学科团队成员可能包括经委员会认证的血液学家，具有血液疾病专业知识的高级实践提供者，儿科护士从业人员(PNP)，护士协调员，博士和硕士级别的临床心理学家和社会工作者，以及物理治疗师，临床研究人员和来自bob综合官网网址我们450个医学专业中的各种专家OU Health医疗保健专业人员可以为您的孩子的护理提供咨询。